22 Settembre. Tenete a mente questa data, perché, se tutto dovesse andare per il verso giusto, potrebbe essere scritta una pagina storica nella lunga e faticosa battaglia per il riconoscimento dei diritti umani dei “caregiver familiari”; quelle persone, cioè, interamente votate all’assistenza h 24 di un familiare affetto da una grave ed invalidante patologia, costretti a rinunciare ad una normale vita lavorativa per assicurare al proprio congiunto cure ed affetto a domicilio. Il 22 settembre si terrà, davanti ai magistrati del Tribunale del Lavoro di Roma, la seconda udienza del processo avviato attraverso il ricorso collettivo di cui sono state promotrici Chiara Bonanno e Maria Simona Bellini Palombini. Proprio a quest’ultima, mamma di Letizia, donna coraggiosa e instancabile, abbiamo rivolto alcune domande per cercare di capire il tipo di vita che conduce e, soprattutto, cosa si aspetta dall’attuale classe dirigente che si propone di avviare un cambio di passo nella vita dei cittadini.
In che cosa consiste l’attività di un Caregiver Familiare?
Il Family Caregiver è il familiare che si prende cura in ambito domestico di una persona non autosufficiente a causa di una severa disabilità, colui che a costo di non avere una vita propria non vuole istituzionalizzare il proprio caro per consentirgli di fare una vita dignitosa tra i propri affetti e nel proprio ambiente. È quasi sempre una persona che viene annullata totalmente a causa della mancanza di supporti pubblici adeguati e alla quale vengono negati i diritti umani fondamentali come quelli alla salute, al riposo, alla vita sociale. E questo, tra le nazioni civili, accade solo in Italia dove il Caregiver Familiare viene totalmente ignorato e sul quale viene caricato il peso maggiore di un welfare in totale disgregazione. L’inciviltà dell’Italia da questo punto di vista non ha veramente limiti ed è mortificante, come cittadini italiani, sapere che tutte le Nazioni europee hanno legiferato a favore dei Caregiver Familiari, anche quelle che spesso vengono considerate in ritardo rispetto alle altre, come Romania e Grecia. Quest’ultima nel 2011, in piena crisi economica, ha emanato una legge a tutela dei Caregiver Familiari, considerandoli un sicuro investimento per evitare il totale smantellamento del welfare per cause economiche, esattamente il contrario di quanto sta facendo l’Italia che invece, per motivi di bilancio sta tagliando ovunque i supporti proprio alle famiglie più fragili mentre sprechi, corruzione, privilegi per pochi, continuano a dilagare trascinando l’Italia in un clima di decadenza politica e morale senza precedenti.
Che cosa chiedete da anni alla politica?
Chiediamo un riconoscimento giuridico che inquadri la figura del Caregiver Familiare tra quelle di prevalente riferimento del welfare. Chiediamo che in conseguenza di questo riconoscimento il Caregiver Familiare possa avere accesso prima di tutto ai diritti umani fondamentali riconosciuti a tutta l’umanità. Il diritto ad una vita dignitosa in cui si possa riposare adeguatamente, ci si possa nutrire, ci si possa curare e fare vita sociale senza doversi necessariamente annullare a causa di uno Stato colpevolmente assente. Per raggiungere questi obiettivi minimi non occorrerebbe molto, basterebbe una volontà politica che assolutamente non c’è! Sarebbe sufficiente riconoscere al Caregiver Familiare un’assicurazione integrativa che gli permetta di essere sostituito adeguatamente quando egli avesse necessità di curarsi, di staccare la spina, di ricaricarsi. Sarebbe sufficiente che al Caregiver Familiare venissero riconosciute le malattie professionali di cui soffre in modo tale che egli possa – sia in termini economici che di tempo – curarsi adeguatamente, anche per permettergli di proseguire la sua fondamentale opera di assistenza e cura senza decadere anch’egli in una situazione di disabilità. Sarebbe sufficiente riconoscere il lavoro di cura come meritevole di coperture previdenziali per l’accesso – anche anticipato – ad una pensione dignitosa invece di “punirlo” con il rischio di una vecchiaia in povertà a causa della propria insostituibile opera. Non dimentichiamo che questi tre fondamentali elementi di tutela per il Caregiver Familiare, vengono largamente concessi a categorie di lavoratori considerati “usurati” a causa della propria professione. Professione che, ovviamente, prevede un impegno limitato nel tempo. Solo i Caregiver Familiari offrono il proprio impegno senza alcuna interruzione, 24 su 24, 365 giorni l’anno, senza ferie ne’ festività. Probabilmente perché non fanno parte di alcuna lobby ma anche e soprattutto perché non hanno padrini, né politici né morali, che intendano farsi carico di un’emergenza sociale sommersa ed ignorata dai più e che prima o poi esploderà tra le mani di una politica meschina che preferisce occuparsi d’altro!
Perché è necessaria una legge sul cd. “Dopo di noi”?
Ci si chiede perché per la politica parlare di “dopo di noi” coincida solamente con il “cercare una casa” per le persone con disabilità rimaste senza i familiari. Nessuno si chiede «Chi sono state queste persone fino alla morte dei familiari? “Dove” e “come” hanno vissuto, amato, comunicato? …nulla. Perdere i familiari caregiver per la politica italiana, che è l’unica nazione europea a non averli riconosciuti, coincide con il perdere l’identità. Ed infatti è così che il nostro paese tratta queste persone: come “cose” che possono essere liberamente collocate dov’è più conveniente per la loro gestione. Anche nelle recenti proposte di legge tutto è concentrato nel “dove metto” la persona con disabilità senza famiglia. E questo è qualcosa di brutale, tanto più che generalmente si parla di persone con gravi ritardi cognitivi o con problematiche psichiatriche. La caratteristica di queste disabilità è proprio il fatto che l’identità, il “se’” di queste persone viene formato nel tempo dal fitto groviglio di relazioni affettive, di abitudini ritmate nel tempo, di oggetti, suoni, odori familiari…insomma è la consuetudine, la familiarità che fa sentire questa persona “individui”. Perfino quando si parla di trapiantare una pianta in un vaso più grande si raccomanda di mantenere intatto l’intero groviglio di terra e radici che componevano il precedente vaso! Ma poi… il travaso è veramente necessario ed utile? E per chi? Una persona istituzionalizzata costa alla collettività una somma altissima, perché tale somma non riguarda che in minima parte l’assistenza (di cui si tende a spendere sempre di meno arrivando anche a rapporti di 1 operatore ogni 8 o 12 persone) o il costo relativo all’alloggio, ma viene in larga parte spesa per l’amministrazione e gestione del personale, la rappresentanza, la vigilanza ecc. tutte cose che non sarebbero necessarie se non si concentrassero le persone esclusivamente perché portatrici di problemi finendo per potenziare quelle stesse problematiche invece che diluirle nella quotidianità dei “normali”. Si può e di deve poter investire sulla dignità delle persone con disabilità, mettendo questa (la dignità e i loro diritti umani) al primo posto dove invece sono attualmente collocati gli interessi di chi si propone solamente di sottrarre persone con bisogni particolari dalla vista della collettività. Quindi il cosiddetto “Dopo di Noi” dovrebbe semplicemente – e ancora una volta non è così difficile – prevedere la possibilità di rimanere nel proprio ambiente, quello realizzato dal caregiver “Durante Noi”! Ma in questo caso che fine farebbero i fondi a questo destinati e soprattutto quanti sciacalli rimarrebbero a bocca asciutta?
Cosa fate per far conoscere la vostra battaglia all’opinione pubblica?
Purtroppo anche la stampa, al soldo del potente di turno (non per nulla siamo al 69 posto nella classifica mondiale relativa alla libertà di stampa, Global Press Freedom Ranking) a parte pochi coraggiosi giornalisti che credono e sanno ancora fare la loro professione, è assente e superficiale. L’impegno mediatico è costante e viaggia soprattutto sui social network dove gli stessi Caregiver Familiari hanno la possibilità di divulgare informazioni sulla propria condizione e denunciare lo stato di abbandono nel quale lo stato lascia le famiglie con severa disabilità. Tuttavia l’attività divulgativa di iniziativa individuale viene svolta con immenso sacrificio, nei brevissimi ritagli di tempo consentiti e spesso in condizioni di disagio e sacrificio. È per questo motivo che, soprattutto attraverso Facebook, si è spontaneamente formato un gruppo di lotta perché finalmente la figura del Caregiver Familiare abbia le risposte che un paese civile avrebbe dovuto già dare molto tempo fa. Un gruppo di lotta che si è attivato per un ricorso collettivo che riconosca almeno i diritti umani più elementari ai Caregiver Familiari, vera colonna portante del nostro welfare. Ha già avuto luogo un’udienza al Tribunale di Milano lo scorso 15 Luglio, dove lo stesso ricorso è stato respinto per un motivo prevalente, quello che vedeva la figura del Caregiver Familiare non perfettamente delineata e, soprattutto, giuridicamente collocata, nonostante nelle motivazioni del ricorso fosse abbondantemente descritto l’impegno costante e senza soluzione di continuità. Pertanto, afferma il Magistrato del Tribunale di Milano che è compito del Parlamento riempire questa lacuna normativa. Ma la politica italiana se ne disinteressa, colpevolmente e altrove affaccendata, preferendo, nell’ambito della disabilità, impegnarsi in teatrini volti solamente alla visibilità e alla ricerca del consenso della massa, come nel caso delle docce gelate a favore di un’unica patologia, come se tutte le altre non autosufficienze nemmeno esistessero. Il 22 Settembre prossimo ci sarà la seconda udienza, questa volta presso il Tribunale del Lavoro di Roma. I Caregiver Familiari sono molto agguerriti, come solo persone allo stremo possono essere, e stanno organizzando un presidio il giorno dell’udienza per sostenere i propri diritti, perché uno Stato non si possa più permettere di ricattare un’intera categoria di persone in nome dell’amore che provano per i propri cari. Questa volta è certo che la figura del Caregiver sarà perfettamente delineata, i documenti presentati parlano chiaro! Cosa farà questa volta la Giustizia per mettere la politica di fronte alle proprie responsabilità? Nell’attesa i Caregiver Familiari stanno denunciando la propria situazione anche all’estero dove nessuno fino a poco fa sapeva nulla della vergognosa assenza dello stato italiano e non si fermeranno. A livello internazionale ha già trovato molto consenso e sostegno l’iniziativa legata al nastro arancio-blu a sostegno dei diritti del Family Caregiver e i colori scelti hanno un significato profondo: arancio per i diritti umani e blu navy contro la schiavitù. Perché, anche se può sembrare una forzatura, di fatto non lo è: i caregiver italiani vivono veramente in uno stato di schiavitù indotta dalla costrizione operata da amministrazioni assenti e sotto la costante minaccia che le persone care possano restare senza alcuna assistenza, il che, per persone così fragili e dipendenti, equivarrebbe alla morte. I Caregiver Familiari italiani non hanno dunque alcuna intenzione di cedere, nonostante siano allo stremo delle forze, fino ad arrivare alla Corte Europea per i Diritti Umani e al Consiglio per i Diritti Umani delle Nazioni Unite. E sarà l’ennesima figuraccia per l’Italia, un paese dalla storia millenaria che sta svendendo il proprio popolo e il proprio passato in nome di una politica connivente e corrotta.
